Despre kinetoterapie
2014-02-10Certificatul de Handicap
2014-03-10Sara Maria a avut o lunga perioada de sedare cu doza mare de Luminal (20ml de 2 pe zi avea doza de externare) si o perioada nu a deschis ochisorii. Cel putin doua saptamani cat a stat la incubator in terapie intensiva eu nu am vazut-o cu ochii deschisi, mergeam acolo sa o alaptez din 3 in 3 ore, si pe toata durata alaptarii nu deschidea ochii. E chinuitor sa nu vezi ochii bebelusului tau, sa-i vorbesti si sa nu existe o reactie… Oricum la terapie intensiva nu aveam voie sa stam mai mult de 20 de minute – cat alaptam si atat.
La scurt timp dupa externare, ajunsi acasa am avut primul consult neurologic la d-na dr. Iliescu si am inceput schema prin care scadeam doza de sedativ pana la renuntarea completa. A devenit imediat imperativa nevoia unui consult oftalmologic pediatric.
Ea a prezentat nistagmus orizontal congenital si apraxie oculomotorie, caracteristici ale sindromului Joubert, doar ca la acel moment nu era diagnosticat.
Sindromul Joubert implica afectari de diverse forme si severitati ale ochilor… Si din nou programari si investigatii dificile si costisitoare efectuate unui bebelus mic, care nu intelege ca trebuie sa stea nemiscat cat doctorii se uita la ochisori si ca nu poate sa pape in acel moment.
In urma efectuarii potentialelor evocate vizuale la varsta de 4 luni s-a evidentiat o intarziere in mielinizarea nervului optic. Si la controlul ochilor s-au evidentiat probleme: astigmatism, hipermetropie si nistagmusul existent.
Mielinizarea nervului optic s-a normalizat abia dupa ce Sara Maria a implinit un an, iar pentru restul problemelor s-a impus prescrierea de ochelari de vedere. A fost foarte greu sa o convingem sa tina pe fata un obiect strain care ar incomoda orice bebelus, asa ca am schimbat 2 rame pana sa gasim o solutie: rame de ochelari de soare care au o curelusa legata de cap cu lentile de vedere. Arata ca un aviator, dar vederea este mai importanta!!!
De la 1 an Sara poarta ochelari tot timpul si ii schimbam de doua ori pe an deoarece si lentilele isi modifica valorile si ramele trebuie adaptate ritmului ei de crestere.
In primavara lui 2014 urmeaza sa facem din nou consultul oftalmologic pediatric sa determinam iar valorile dioptriilor, campul vizual, progresul astigamtismului etc etc etc…