Dupa diagnostic...


Au inceput cautarile febrile de specialisti care sa stie cum sa abordeze recuperarea copiilor cu Sindrom Joubert , sa ne indrume sa alegem terapiile prin care sa o ajutam sa devina un copil independent. In tara nu exista experienta in acest domeniu, iar in afara tarii sunt multe aspecte legte de Sindromul Joubert care sunt in faza de cercetare.

Am ajuns cu mari eforturi financiare in Elvetia la un specialist care cerceteaza aceasta boala si care ne-a spus ca recuperarea Sarei si calitatea vietii ei depinde de cat putem investi in terapii performante de recuperare, care sa adreseze corect forma rara de simptomatologie.

Boala ei se manifestă prin hipotonie musculară avansată, ataxie musculară – inabilitatea de a controla mușchii și a forma mișcări voluntare corecte, afectarea majora a echilibrului și a ablilitatii de a coordona miscarile complexe.

De la vârsta de 3 luni, până în prezent, Sara a făcut mii de ore de terapie și tratamente de recuperare. NU e usor, toate achizitiile/progresele vin incet, cu mult efort cu repetarea la nesfarsit a fiecarei miscari ce poate parea plictisitoare, cu siguranta e obositoare, cateodata si foarte frustranta pentru ea, dar numai asa putem sa invatam creierul ei sa creeze alte cai neuronale prin care sa ocoleasca cerebelul afectat.

Sara este un suflet mic cu putere mare


 

Zilnic, câte 4 ședințe de terapie acasă și de 4-5 ori pe an, câte două săptămâni intensive în centre de recuperare.
Dar, tot efortul ei a meritat: Sara merge singură, știe culorile, formele, alfabetul, cifrele, lunile anului, legume si fructe, contrariile si notiuni simple de matematica.

Cat costa pasii ei?


Costuri lunare fără deplasările în centre: terapia ocupationala 600 Lei, logopedia - sedinte specializate aplicate 1.000 Lei, hidrokinetoterapie 900 Lei, terapie asistata de animale 400 Lei, kinetoterapie 500 Lei, ludoterapie in cadrul Help Autism 600 Lei.

Un total lunar de 4.000 lei, un efort fizic intens pentru o fetiță de 7 ani, dar cu rezultate pe măsură. La acestea de adaugă cele două sesiuni de recuperare intensiva la Alba Iulia, fiecare sesiune a 2300 lei si cele două sesiuni de terapie avansata in afara tarii - 1500 Euro/sesiune de terapie.

Cum o poti ajuta pe Sara?


Redirectionare 2% din impozitul pe venit

Persoanele fizice care obtin venituri din salarii pot redirectiona 2% din impozitul pe venit catre Asociatia Sprijin pentru Sara Maria completand formularul de mai jos. Formularele trebuiesc completate de mana cu majuscule (ca in imaginea alaturata) si depuse la Administratia Financiara pe raza careia aveti domiciliul.

Daca nu puteti depune personal formularul este suficient sa ne contactati la numarul de telefon 0785 29 88 11 si vom prelua declaratiile si ne vom ocupa de depunerea lor. Nu costa nimic. Impozitul pe anul trecut a fost deja retinut de stat, acum aveti ocazia sa ii spuneti cum sa foloseasca 2% din el.

Descarca formularul 230 in format PDF Contacteaza-ne pentru ridicarea formularului

Donatii prin transfer bancar

ASOCIATIA SPRIJIN PENTRU SARA MARIA
CUI – 32572981
IBAN: RO75 BACX 0000 0012 7218 2000 – Unicredit Bank



Donatii/sponsorizari persoane juridice

Sponsorizarile sunt deductibile conform Codului Fiscal Codul Fiscal al Romaniei, Titlul II, Capitolul II, Art.21, alin.4, lit. p. Sumele donate se scad direct din impozitul pe profit, daca sunt indeplinite cumulativ urmatoarele conditii:

  • sunt in limita a 0,5 % din cifra de afaceri
  • nu depasesc mai mult de 20% din impozitul pe profit datorat
Model contract de sponsorizare – Asociatia Sprijin pentru Sara Maria

Va multumim din suflet pentru ajutor!