Cu ceva timp în urmă am primit un telefon, nu știam numărul, dar când am răspuns o voce de doamnă, mai tânăra ca mine mi-a pus cea mai complexă întrebare la care am fost nevoită să răspund în ultimii 7 ani…
Întâi mi-a zis ca mi-a găsit numărul de telefon pe site-ul Sarei și că are un bebeluș suspect de acest sindrom foarte rar.
Apoi a început sa îmi povestească febril, cu multe detalii legate de diverse simptome, luxul de amănunte la care poți ajunge doar din disperarea ca medicii dau din umeri și spun ca nu știu, despre fetița ei…
Disperarea din vocea ei m-a făcut atunci să renunț la masă și am ascultat-o am încercat sa o calmez, să îi răspund cât mai complet și corect la întrebări.
Vorbeam deja de 40 de minute și eram cu ochii pe ceas pentru că trebuia să o îmbrac pe Sara și să plecăm la terapie, când mi-a zis că mai are o ultimă întrebare….e cam personală dar ea vrea să știe…
I-am zis: întreabă-mă!
TU AI MAI FOST FERICITĂ?
Mărturisesc ca m-am prăbușit în fotoliu…
M-a lovit vocea ei, ca o rugă disperată, de parcă eu și numai eu, aveam atunci un adevăr mare de spus si o clipă nu am putut respira…
Și i-am răspuns: Te rog spune-mi ce înțelegi tu prin fericire? Cum vezi acum, fericirea?

Pe mine m-a adus la disperare maximă perioada de spitalizare a Sarei, primele două săptămâni din viață petrecute la terapie intensiva, după ce primise nota 9 APGAR la naștere.
Neputința și neștiința doctorilor combinata cu o cruzime absolută -să ți se ia copilul și sa nu vina nimeni 4 ore sa-ți zică ce face, unde este, ce are…
Sau alta și mai cruntă, sa vorbească în prezența ta de bebelușul tău ca și cum tu nu ai fi acolo și sa folosească expresii de genul: „Nu știu dragă, eu nu am mai văzut așa ceva, zici că are Parkinson!” Inepție mai mare nu am auzit?! Madam’ blondă și deșirată de la Universitar,secția de neonatologie, sper ca te-ai apucat de croșetat ciorapi! Sper ca nu ai pacienți de nici un fel! Nici măcar din pluș!
Și mai am: ” Eh… vroiam să-i fac aseară un test de glicemie, dar nu mai am testere” (erau un etaj mai jos și eu abia operată am coborât și m-am rugat de asistente sa îmi dea glucotestul?) și ultima care mi-a pus capac: nu va pot externa ca nu avem consult neuro la dosar! Eu: Facem consult! Ei: Nu avem neurolog pediatru!
Și toate aceste evenimente nefericite plus multe altele (as putea scrie o revista), au făcut ca eu să nu pot trece pe lângă Spitalul Universitar 8 luni de zile…
Piuitul aparatelor de la terapie intensivă nu îl voi uita niciodată pentru ca din 3 în 3 ore eram acolo să o alăptez pe Sara, sa-i spun ca o iubesc, că trebuie să lupte să deschidă ochii, că avem multe de făcut împreună…
Și într-o zi eram într-un magazin, supermarket și cred, corectau prețuri aveau un pistol scanner și scanau prețurile, instantaneu m-au dat lacrimile și plângeam cu pachetul de zahăr în mână și nu înțelegeam de ce: piuitul acela era exact ca cel de la pulsoximetrul din terapie intensivă…
După ce m-am adunat psihic de pe jos, am fost și le-am spus ce are Sara, în speranța că nu vor chinui altă familie și proaspătă mămica cum ne-au chinuit pe noi.
Să nu fiu înțeleasă greșit respect medicii, dar cei care își fac treaba, care au înțeles ca înainte de a fi pacienții lor suntem, toți, fără excepţie: OAMENI!
Ei…după aceste experiențe nefericite a venit diagnosticul și îmi aduc aminte disperarea și hăul în care am simțit ca mă prăbușesc și tristețea din ochii medicului care îmi explica diagnosticul. Era o tristețe atât de profundă încât mă durea fizic…și o jumătate de oră cât am vorbit nu am putut sa o privesc în ochi, asa de frica îmi era de tristețea din ochii ei…

Dragă proaspătă mămică, iți scriu azi, pentru că vreau să iți spun ca Sara Maria mi-a oferit cele mai fericite momente din viata mea! Dupa acea disperare pe care o simți tu acum, au venit și momente de fericire!
Da, recunosc, fericirea mea e altfel acum. Este legată de lucruri minore, pe care alți oameni, le trăiesc, probabil, diferit…

Am fost în extaz când Sara a zâmbit prima dată…
Am izbucnit în lacrimi când a bătut corect din palme- achiziție obținuta într-un an de terapie! UN AN! Știi câte ședințe de terapie înseamnă?!
M-am prăbușit de emoție când a început să recunoască noțiuni elementare: culori, forme, cifre, litere.
Si recunosc, am plâns ca un copil când a făcut primii pași! După 4 ani și jumătate de kinetoterapie…Primii pași! Mi-a luat o săptămână sa fac o filmare fără să îmi tremure mâna și fără să plâng!
Sunt mândră că sunt mama ei, pentru că este un OM extraordinar, chiar dacă este copil!
O respect mult pentru cât muncește și cum muncește! Poate suna ciudat dar asta simt: un mare respect fată de copilul meu, care avea în sala de kinetoterapie, la mâini și la picioare aceleași greutăți ca adultul de lângă ea, iar el se plângea de exerciții și ea le executa fără să plângă, fără pauze lungi și fără să ofteze…

Acum sunt foarte fericită când o văd pe ea fericită: interacționează cu copiii de vârsta ei, când i se zâmbește și când o iubește surioara ei.

M-am hotărât sa-ți scriu acum, pentru că în seara aceasta am primit un mesaj disperat…altă mămică… alt bebeluș.
Și chiar dacă știu ca la voi, nu s-a confirmat sindromul Joubert, cred că lucrurile acestea sunt oricum valabile!
Ii doresc și mămicii din mesaj sa nu se confirme suspiciunea…

Sper ca azi să te bucure fericirea copilului tău! Toți resimțim fericirea diferit și din motive complet diferite!

Mă duc! Maine ma trezesc devreme fericirile mele! Acum am doua!
PS: atasez poze!!!