De 4 ani suntem intr-un labirint si incercam sa ne gasim iesirea… de cele mai multe ori am simtit ca duc o lupta contra morilor de vant, contra specialistilor scoliti acum 40 de ani care considera ca un copil nu poate dezvolta abilitati cognitive daca nu sta corect in fund sau daca nu se rostogoleste corect si trebuie tintuit la pat pana cand aceste abilitati motorii sunt achizitionate.

Drumul de la inceput si pana acum mi se pare ireal parca am trait emotii pentru 100 de ani toate comprimate in perioada aceasta de 4 ani. De la Sara bebelus mic care nu fixa nimic cu privirea nu putea tine capul drept si nu zambea, la Sara copil dornic de interactiune prin joc a fost un drum foarte greu emotional, fizic dar si financiar.

Cel mai frustrant este ca Sara nu vorbeste deloc si nu poate comunica ce o doare, ce o deranjaza, ce o supara sau bucura. Daca puteti sa va imaginati o secunda ca nu puteti comunica o dorinta sau o nevoie sau si mai grav o durere, veti putea intelege cat de greu este pentru noi sa intelegem ce vrea ea si cat de greu este pentru Sara sa relationeze fara a putea vorbi.

Anul trecut am vazut la Sara pentru prima data tristete in ochi. Eram in parc si o dadeam in leaganul de bebe (din cel cu protectie in fata), si ea se uita la copii de varsta ei cum se urcau pe topogan si alergau bucurosi. Acel moment mi-a sfasiat sufletul, pentru ca am relizat ca ea a constientizat ca e diferita si acest lucru m-a durut mult mai mult decat orice alta magarie inghitita de la persoane straine de statusul de familie speciala.

Sara e inca prea mica sa inteleaga si sa discearna ca DIFERIT nu inseamna INFERIOR.

Pentru ca da sunt multe cuvinte care dor foarte rau: „vai dar ce puturoasa e fata asta care sta numai in carucior” sau „asta are ceva la cap de sta cu gura deschisa”. Ori cand stii ca Sara intelege ce se vorbeste e chinuitor sa auda asa ceva, de la oameni care sunt in imposibilitea de a trece prin filtrul ratiunii o propozitie, caci de empatie nici nu poate fi vorba.

Ieri am cumparat ceva de la un magazin si vanzatoarea a simtit nevoia sa imi zica, desi nu eram nici pe departe in termeni de prietenie, ca este foarte nervoasa ca la gradinita nepotului ei este inscris un copil autist care are un tic – isi linge degetele. Si era foarte enervata: „ce tot vor sa-i integreze pe astia, ia mai bine sa-i bage undeva sa nu stea cu copii nostri”. Imi venea sa tip ca si CEI SPECIALI sunt copii si percep ce li se intampla chiar daca nu pot comunica sau relationa foarte bine. Percep cuvintele dure sau reprosurile, ii bucura imbratisarile, muzica si desenele.

Mentalitatea generala a societatii asta este de a marginaliza copii cu handicap, daca se poate sa-i inchidem undeva intr-o vagauna unde sa nu-i vedem decat cand mai da un reporter peste ei. Si atunci sa-i compatimim 5 minute si sa uitam… Ingoranta si descriminarea nasc descriminare!!!

Noi  si dupa  5 minute si dupa 5 zile si chiar dupa 1 an suntem AICI, nu disparem in neant odata cu inceperea unui spot publicitar. Si nici NU VREM SA NE ASCUNDEM sub o piatra doar pentru a fi mai comod pentru privirea altora. Da, vrem sa venim si in parc chiar daca avem activitati limitate, bucuria leaganului este inestimabila pentru Sara, vrem sa ne plimbam si pe strada si vrem sa ne luptam si sa ne recuperam si sa avem o sansa la o viata cat mai aproape de normal!

Ne luptam zilnic pentru orice mic progres, pentru o privire, un zambet, un gest, orice care sa indice ca suntem pe drumul cel bun. Si pot spune ca Sara este o luptatoare isi doreste sa poata sa mearga, sa poata sa vorbeasca si demonstreaza asta in fiecare zi cand accepta exercitii grele si repetari infinite ale unei miscari pe care nu o poate face.

Ceea ce este cu adevarat trist este ca nivelul de toleranta pentru acesti copii este foarte scazut si in randul celor ce ar trebui sa reglementeze legislativ situatia lor. Suntem in continuare in asteptarea unui raspuns de la autoritati cu privire la decontarea sedintelor de kinetoterapie si nu cred sa obtin acest rapuns in curand. Peste toate acestea sunt increzatoare in viitor si in sansa Sarei!

Ne luptam in fiecare zi sa gasim metode terapeutice care sa dea rezultatele optime. Ne bazam pe oameni minunati care ne sunt alaturi si speram sa reusim cu sprijinul celor care inteleg ce costuri ridicate prezinta terapiile afara, sa mergem cu Sara si la terapii mai avansate in tari cu specialisti pregatiti sa trateze si sa foloseasca metode terapeutice in sindroamele foarte rare.